Of Job niet naar bed moet, vraagt mijn man. Hij kijkt op zijn horloge. Ons kind staat in zijn rolstoel voor de tv.
Natuurlijk moet hij niet naar bed. Job moet blijven zitten. De hele nacht. En morgen en de rest van de week.
Ik heb hem in het midden van de kamer neergezet. Onder de plafonnière, zodat we niks missen. Als buren naar binnen kijken, wijs ik op Job in zijn stoel. ‘N-i-e-u-w’ articuleer ik door het raam heen.
Op deze rolstoel hebben we een jaar gewacht. Tussen het moment van aanvraag en het moment van leveren, kregen vrienden kinderen, raakten anderen aan de drank, zagen we echtscheidingsaktes passeren, begroeven we familieleden en groeide ons kind vijf centimeter. O ja, en deed een kandidaat premier de plechtige belofte dat er niet aan het pgb zou worden getornd. Een jaar is best lang.
Het was juni 2010 toen we de aanvraag bij de gemeente indienden. Een nieuwe stoel was nodig omdat de oude niet voldeed. Correctie: nooit hád voldaan. De oude was niet aangepast aan Jobs kromme wervelkolom en andere unieke lichaamskenmerken. De lijst met eisen, zorgvuldig samengesteld door de ergotherapeut, was door het bedrijf dat de stoel leverde volledig genegeerd.
Er zat niets anders op dan de procedure opnieuw in te gaan. Gemeente-ambtenaren kwamen op huisbezoek om te controleren of we niet fraudeerden (is het kind niet stiekem gaan lopen?), de ergotherapeut werd opnieuw gevraagd hetzelfde advies te geven en het hulpmiddelenbedrijf schoof weer aan om te kijken wat voor stoel Job dan precies nodig had.
Dit traject doorliepen we een keer of zes. Herhalingsafspraken met een hoog déja-vu gehalte. Groundhog Day. Diverse malen ontbrak de specifieke rolstoel bij de geplande passessie. ‘Ging het om type X? Die heb ik niet bij me. Staat ook niet op mijn formulier.’ De tussenpersoon van de ambtenaar van de aanvraagafdeling van het rolstoelloket bleek er niet in geslaagd alle informatie over Job bij de uitvoerder van de contactpersoon van de passingsdivisie van de hulpmiddelenleverancier te krijgen.
Intussen ging Job, kind in de groei, elke dag in zijn verkeerde stoel naar school en kwam hij in zijn verkeerde rolstoel thuis.
Tot vorige week.
Mijn man belde zonder veel hoop met het hulpmiddelenbedrijf voor een tussenstand.
‘De rolstoel van Job staat in Oldenzaal’, was het verrassende nieuws.
Nu wonen wij best ver van Oldenzaal, maar de stoel stond ergens.
En vandaag staat het lang gekoesterde object voor de tv met mijn knikkebollende zoon erin. Twaalf maanden na juni 2010. De rolstoel is bloedrood en we kozen voor spaakbeschermers met vlammen en gloeiende lava uit het midden der aarde. Een onbewuste verwijzing naar de strijd die we moesten leveren om Jobs vervangende benen in huis te krijgen.
Straks – als het pgb is afgeschaft – wordt de gemeente ook verantwoordelijk voor andere vormen van zorg die Job nodig heeft. We verheugen ons er nu al op.